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            讓Ⅰ型青少年“糖友”看見希望

            讓Ⅰ型青少年“糖友”看見希望

            • 分類:行業動態
            • 作者:
            • 來源:
            • 發布時間:2019-10-24 00:00
            • 訪問量:

            【概要描述】9月7日,“中國Ⅰ型糖尿病智能化管理與大數據中心”(以下簡稱“中心”)在中國科大附一院揭牌成立,這是我國首個Ⅰ型糖尿病智能管理和大數據平臺,更能精準幫扶青少年患者,提高診療質量。

            讓Ⅰ型青少年“糖友”看見希望

            【概要描述】9月7日,“中國Ⅰ型糖尿病智能化管理與大數據中心”(以下簡稱“中心”)在中國科大附一院揭牌成立,這是我國首個Ⅰ型糖尿病智能管理和大數據平臺,更能精準幫扶青少年患者,提高診療質量。

            • 分類:行業動態
            • 作者:
            • 來源:
            • 發布時間:2019-10-24 00:00
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            詳情

            “中國Ⅰ型糖尿病智能化管理與大數據中心”演示屏幕

             

            9月7日,“中國Ⅰ型糖尿病智能化管理與大數據中心”(以下簡稱“中心”)在中國科大附一院揭牌成立,這是我國首個Ⅰ型糖尿病智能管理和大數據平臺,更能精準幫扶青少年患者,提高診療質量。

             

            現場大屏幕上,可以顯示各省納入管理的Ⅰ型糖尿病患者總人數,并清楚看到性別、年齡、病程分布等指標,還能比較不同地區的患病人群特點和治療方案。

             

            據了解,中心由中國科學技術大學和該校附屬第一醫院牽頭建設,采用慢病智能化管理模式,集中國Ⅰ型糖尿病的病例登記數據庫、標本庫、結構醫學教育知識庫及醫患溝通功能于一體,實現Ⅰ型糖尿病患者的日常統一管理。

             

            Ⅰ型糖尿病患者由于身體胰島素絕對缺乏,需要通過一天多次血糖監測和胰島素注射來維持體內血糖水平。同時,Ⅰ型糖尿病患者的血糖較易受外因影響,波動大。

             

                       目前,Ⅰ型糖尿病已成為嚴重威脅我國青壯年和少年兒童健康的疾病之一。高發患病年齡是10~14歲。對于患兒來說,最常見現象是“三多一少”(多飲多尿多食,體重減少,有口渴感)。由于很多患兒是感冒后起病,所以在初期,有可能被家長認為是普通感冒。由于Ⅰ型糖尿病的發病低齡化以及中國地域遼闊,患者的分布呈現出很強的隱秘性及離散性,使得流行病學研究、患者的規范化管理、社會救助保障制度的建設都比較落后。

             

            很多家長“背著沉重的包袱”

            “之前從來沒聽說過Ⅰ型糖尿病,醫生說這個病是慢性疾病,需要長期注射胰島素,可能要注射一輩子。”2017年11月,10歲女孩小寶(化名)被確診患了Ⅰ型糖尿病。她的母親李月(化名)感覺,“天都要塌下來了”。

                       “患病后,孩子吃東西很小心,怕血糖過高或過低,我們每天都提心吊膽。給孩子做飯時,油、米、菜的量都要精確到克,蔬菜都要用秤稱好。工作中心情也不好,單位同事都以為我抑郁了,我也不知道該怎么和別人說。”李月生活中的頭等大事就是考慮女兒的血糖是否正常,孩子的爸爸每天要給女兒測7次血糖,晚上夫妻倆甚至不敢睡覺,很焦慮。

             

            當時,李月不愿意告訴任何人女兒得了這個病,她怕被別人歧視。“很多人不了解糖尿病,甚至有人擔心這個病會傳染,每次帶女兒參加社交活動,要偷偷帶她到廁所里打胰島素,但是她比我想象的要堅強。她很乖,還學會了自己測量血糖”。

             

            小寶常常鼓勵李月:“媽媽,得病了就要面對,不要藏著掖著的,你不告訴別人,病難道就會好嗎?”這讓李月既欣慰又心疼。

             

            之后,李月帶女兒出去吃飯,小寶會大大方方地告訴別人自己的病,還會將胰島素泵露出來,注射胰島素。

             

            平時,李月夫妻倆時刻關注Ⅰ型糖尿病的治療發展現狀,每天都在網上了解治病方法有沒有最新進展。

             

                    “我還加入了好幾個Ⅰ型糖尿病患者群。有個500人的患者家長群,群里很壓抑,大家心情都不樂觀。”李月說。“我們這樣的家長都背著沉重的包袱,最大的目標就是讓孩子能和健康的小朋友一樣生活。目前小寶很樂觀,能參加體育課和軍訓,但不知道青春期會有什么變化 。”這個母親堅信,Ⅰ型糖尿病不會一輩子都治不好,只要付出足夠的耐心和努力,女兒康復的那一天會到來的。

             

            1型糖尿病相關讀物

            青少年患者的治療狀況不樂觀

                       2000年,曾有一項針對上海Ⅰ型糖尿病患者的研究數據顯示,平均每位患者每月日常治療費用246.59元,主要支出為胰島素費用,且隨病程延長, 住院次數亦呈現逐漸增多的趨勢,兒童Ⅰ型糖尿病患者平均每次住院治療費用為2139.02元。

             

                        同時,Ⅰ型糖尿病患者的父母精神壓力非常大?;颊呒捌浼覍僭谧≡浩陂g,會接受專業、系統的治療,但是當他們出院以后,都會面臨“胰島素如何保存”“注射量怎么調整”等具體的生活化的問題,卻沒有人可以給予專業的指導。

             

                        據中心專家估算,每年在青壯年和少年兒童群體中新發的Ⅰ型糖尿病人數接近50萬人。中國Ⅰ型糖尿病青少年患者的治療現狀并不太樂觀,存在疾病診斷遲、血糖監測頻率低、胰島素治療不規范、血糖控制差、并發癥發生率高、經濟負擔重、父母知識匱乏等問題,兒科下面的內分泌學科建設也相對不足,這些因素都制約著疾病的治療效果。

             

                        數據表明,我國目前只有10%的Ⅰ型糖尿病患者血壓、血糖和血脂都達標,將近90%的Ⅰ型糖尿病患者暴露在危險因素中,易發生糖尿病腎病和心血管病變。

             

                        糖尿病需要全社會的關注,該中心呼吁,希望全國乃至全球的研究中心加入該集中管理平臺,共同為中國乃至全球糖尿病防控事業盡一份力,真正幫助到Ⅰ型糖尿患者這個“小眾”的群體。

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